Si no es  tratada de manera correcta puede causar la muerte por lo que su temprano diagnóstico y el acceso a los tratamiento son un desafío

Buenos Aires-(Nomyc)-El Angioedema Hereditario (AEH), cuyo día mundial fue el 16 de este mes, una enfermedad poco frecuente de origen genético, que se caracteriza por la aparición espontánea de episodios de edemas o hinchazón, que afectan fundamentalmente la piel, el tracto gastrointestinal y la laringe. Los episodios que comprometen la laringe o glotis en la  garganta que pueden obstruir las vías respiratorias y hasta causar la muerte.

Desde la Asociación Argentina de Angioedema Hereditario (AEH Argentina), en línea con la Organización Internacional de Angioedema Hereditario (HAEI), insisten en remarcar la importancia de un diagnóstico temprano de la enfermedad y de garantizar el acceso a las buy Robaxin online opciones terapéuticas disponibles para tratarla.

“Los dos mayores desafíos que seguimos enfrentando en nuestro país son el diagnóstico y el acceso a los tratamientos. El diagnóstico es la primera gran barrera que debemos sortear debido al gran desconocimiento que aún existe respecto a esta enfermedad” manifestó la Alejandra buy Nolvadex online Menéndez, presidente de la Asociación Argentina de Angioedema Hereditario.

“Aumentar la difusión sobre la existencia del Angioedema Hereditario puede ser crucial para salvar las vidas de aquellos pacientes que todavía se encuentran sin diagnóstico” continuó Menéndez.

Para Alejandro Malbrán, especialista en Alergia e Inmunología e Investigador Clínico del CONICET, “el tiempo promedio de Premarin Fast shipping demora en acceder al diagnóstico de los pacientes que han llegado a nuestro servicio fue de 15,3 años” y este retraso es muy relevante si se toma en cuenta que la mortalidad histórica por asfixia en esta enfermedad oscila entre 15 y 50 por ciento, pero la enorme mayoría de las muertes ocurren previas al diagnóstico de la afección.

“El AEH, también denominado ‘Angioedema sin Ronchas’, es una condición rara, aún en el consultorio de los especialistas en alergia e inmunología: menos del 2 por ciento de los pacientes acuden por ella y representan menos del 1 por ciento de las consultas” aclara Malbrán.

“De manera paralela –continúa el especialista– las guardias y servicios de emergencia no están diseñados para hacer diagnóstico diferencial del angioedema, ni disponen de un laboratorio para ello y de manera  práctica todos los pacientes han consultado en guardias adonde se les diagnostica `alergia´, sin una sugerencia de consulta con un especialista”.

“Sin embargo, el tratamiento del angioedema hereditario requiere de drogas muy específicas que no están habitualmente disponibles en las farmacias de los centro asistenciales”, insistió el Malbrán.

Aunque no existe una cura para el AEH, los tratamientos disponibles en la actualidad permiten prevenir y/o tratar eficazmente los síntomas de la enfermedad y “una vez obtenido el diagnóstico, el paciente necesita inmediato acceso a los tratamientos ya que al ser una enfermedad absolutamente impredecible, aún en períodos libres de episodios, los pacientes conviven con la constante amenaza y el temor al próximo ataque, especialmente a los episodios laríngeos” explica Menéndez.

“Sólo la certeza de disponer de los tratamientos en tiempo y forma les permite recuperar la tranquilidad y así mejorar su calidad de vida” recalcó Menéndez.

“El 29 por ciento de nuestros pacientes tuvieron compromiso laríngeo alguna vez en su vida. Sin embargo, sólo el 1 por ciento de los ataques afecta la laringe y otro 1 por ciento afecta la úvula, campanilla, o la faringe, que también ocasionan severos trastornos respiratorios y deglutorios”, destacó el Malbrán.

La importancia del acceso vuelve a resaltarse si se considera que los episodios tratados con celeridad permiten al paciente continuar con su vida normal, mientras que sin tratamiento pueden llevar hasta 4 ó 5 días en resolverse. En el caso de los episodios abdominales que causan dolor muy severo, el paciente suele estar imposibilitado de realizar cualquier tipo de actividad durante ese periodo, causando un impacto devastador en su vida profesional, social y laboral.

“En los últimos años, el tratamiento de esta enfermedad se ha revolucionado. Sin embargo el acceso continúa siendo difícil. Los pacientes retacean el uso de la medicación por temor a doxycycline online quedarse sin ella y no poder tratar otro ataque quizás más severo o laríngeo. Por el mismo motivo, hacen un uso tardío de las drogas, perdiendo una ventana de oportunidad para lograr la máxima eficacia de la medicación” subrayó el Malbrán.

“De manera Inexplicable — destacan desde la Asociación –, aún frente a una enfermedad con alto riesgo de vida, las barreras para el acceso a los tratamientos siguen existiendo, en muchos casos transformándose en una odisea burocrática. Los tiempos suelen ser siempre demasiado largos y esto se traduce en un riesgo muy grande para la vida de todos los afectados”.

“Es Strattera online muy importante recalcar que el diagnóstico temprano salva vidas, así como el uso de la medicación al inicio del ataque. Estas son enfermedades raras y por lo tanto son de difícil diagnóstico. Son de alto impacto económico y, por lo tanto, requieren que el Estado esté presente”, concluyó Malbrán.

La patología

El Angioedema Hereditario es una enfermedad poco frecuente, con un alto riesgo de vida, causado por la deficiencia funcional de la proteína plasmática C1 Inhibidor. Se manifiesta clínicamente con edemas severos y dolorosos que cheap Cialis se repiten en forma recurrente en las vías aéreas superiores, órganos internos, manos, rostro y pies.

Según estadísticas internacionales, el AEH afecta a entre 1 cada 10 mil y 1 cada 50 mil personas. Un episodio de Angioedema Hereditario no tratado dura aproximadamente entre 48 y 72 hs, aunque en algunos casos se puede extender hasta 5 días generando un impacto devastador en la vida social, emocional y económica de estos pacientes.

Sobre la Asociación Argentina de Angioedema Hereditario (AEH Argentina)

AEH Argentina es una asociación civil sin fines de lucro integrada por pacientes y familiares de pacientes de Angioedema Hereditario en Argentina. Su objetivo es difundir, informar y educar a pacientes, profesionales de la salud y la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente, intentando mejorar el diagnóstico y optimizando la accesibilidad a los tratamientos existentes.

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