Toda decisión del Poder Ejecutivo que tienda a creer que la crisis del Sistema de Salud Argentino se resuelve inmiscuyéndose en el ámbito Judicial, además de ser un retroceso en materia de derechos humanos, es un claro indicio de que la política prefiere garantizar los intereses de los actores más poderosos, a los de los ciudadanos a pie

Buenos Aires-(Nomyc)-La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPoF) junto a nuestros 96 miembros, organizaciones y grupos individuales de pacientes de más de 1500 Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) clínicamente definidas, “insistimos a todas las partes interesadas, en  que estamos ante una ventana de oportunidad para construir datos epidemiológicos sanitarios robustos a nivel federal que permitan tomar decisiones informadas, y que indiscutiblemente debemos estar en todas las mesas en las que se formulen políticas públicas aportando la evidencia del mundo real con la que contamos”.

Sin dudas, el momento de actuar por las enfermedades poco frecuentes (EPOF) es posible y es ahora y a 12 años de la sanción de la Ley Nac. 26.689, a la cual Formosa, Jujuy, Mendoza, San Juan, San Luis y Santiago del Estero aún noadhirieron, el Estado Nacional da cuenta explícita, aunque de modo endeble, de su obligatoriedad de garantizar también, y de modo integral, el derecho a la salud de las personas que viven con enfermedades poco frecuentes (EPOF) y sus familias. Poniéndole coto a la libre interpretación de los obligados a cumplirla, dejando claro que la ley modifica al PMO por ser rango superior y su especificidad; y que cobertura integral, significa claramente al 100%.

Una decisión política más acertada y prioritaria hubiese sido destinar los esfuerzos dispuestos en el reciente Decreto 468/2023 (publicado en el Boletín Oficial el 11/09/2023 de creación del CONSEJO DE ASISTENCIA TÉCNICA PARA PROCESOS JUDICIALES DE SALUD (CATPROS) en el ámbito del MINISTERIO DE SALUD) para dejar establecidos, en el ejecutivo, los lineamientos -que se saben son necesarios readecuar- para implementar un modelo de atención de la salud ‘ad hoc’ a los desafíos que representan las enfermedades poco frecuentes, como parte del asolado Sistema de Salud Argentino. Hubiese sido celebrado si esos esfuerzos fueran dirigidos para ‘asesorar’ a los pacientes y no solo a los jueces.

La escalada de los precios de todas las tecnologías sanitarias, incluida la innovación terapéutica y los estudios de diagnóstico y seguimiento de precisión, es la punta del iceberg que embiste contra la sustentabilidad económica del Sistema de Salud y la de los ciudadanos ya que mientras la política siga dilatando las decisiones que conllevan a que todas las partes interesadas cedan sus intereses particulares por un bien común, dicha omisión seguirá recayendo sobre el más débil: el paciente.

“Los propios Agentes de Seguro de Salud, e incluso, los Estados [Nacional y Provinciales] ya no esconden su decisión de negar toda prestación, a la espera de brindar la cobertura de sólo aquellos que regresan con una acción de amparo para hacer valer la Ley Nac. 26.689. Además de solicitar la certificación de la discapacidad para dar cobertura, haciéndole creer al paciente que una ley vale más que otra. Una clara estrategia dilatoria a sus obligaciones. Ante lo cual, para el paciente, la única manera de salir del silencio atormentador de los que hacen parte cómplice [Ministerios de Salud Nacional y Provinciales, SSSalud, COSSPRA] es recurrir a la Justicia” continúa el comunicadod e FADEPoF.

“Si el Ministerio de Salud de la Nación está en conocimiento de que los pacientes están recibiendo medicamentos inapropiados o que ciertos profesionales realizan una indebida prescripción, no basta con repudiar sino que hace falta sancionar enérgicamente, en tanto cuenten con evidencia científica de que la vida de esas personas está en riesgo” continúan desde la Federación.  

“Desde la FADEPOF expresamos nuestra profunda preocupación por la manera en que el Poder Ejecutivo Nacional, en su obligación de garante de los derechos reconocidos en la CONSTITUCIÓN NACIONAL y los Tratados Internacionales vigentes, dispone políticas públicas en materia de salud” agregan.

“La salud, como derecho humano fundamental e indispensable para el ejercicio de los demás derechos consagrado por la Constitución Nacional, de los 3.6 millones de Argentinos que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias, se vería relegada a partir de la posible entrada en vigencia del Decreto 468/2023” explican. 

Lo dispuesto en dicho decreto: a) menoscaba toda acción expedita y rápida que pueda ejercer un ciudadano contra todo acto u omisión de autoridades públicas o de particulares, que en forma actual o inminente lesione, restrinja, altere o amenace, con arbitrariedad o ilegalidad manifiesta, derechos y garantías reconocidos por la Constitución Nacional, un tratado o una ley; b) rebasa sobre el Poder Judicial embozado en el término de no vinculante; c) se contrapone a los Derechos personalísimos a la dignidad, a la integridad y a la vida presentes ante la ‘toma de decisión compartida entre médico especialista y paciente’ que conlleva la aceptación o rechazo de tratamientos médicos que importan riesgos para un paciente.

“Como así, también, al derecho personalísimo a la autonomía de la voluntad, asociado a figuras como el consentimiento informado, las directivas anticipadas, las prácticas de genética médica y la investigación en seres humanos, establecidos en el Código Civil y Comercial de la Nación; y d) relega la responsabilidad técnica, legal y ética del médico tratante” conclye el comunicado que fue firmado por Roberto Anido, Presidente de FADEPoF y Adriana Feldman, su Secretaria.

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