Fue firmado por el ministro de Ciencia Tecnología e Innovación productiva y la Fundación Esteban Bulrich

Buenos Aires-(Nomyc)-Un concurso de investigación sobre distintos aspectos que hacen al abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), como familia y hogar, situación laboral, cobertura de salud y situación psicológica y material del entorno afectivo y familiar que fue lanzado por la cartera de Educación, Ciencia y Tecnologíad e la nación y la Fudación Estyeban Bulrrich, prevée un premio de  de $ 7.000.000, de los cuales la cartera aportará 2.500.000 y la Fundación 4.500.000, mientras que se financiarán siete proyectos de $1.000.000 cada uno.

Los objetivos del concurso, cuya inscripción, finaliza el 10 de este mes y tiene fecha límite de recepción de proyectos hasta el 10 de septiembre, son dirigir los proyectos de investigación hacia la problemática específica de las personas con diagnóstico de ELA; realizar una investigación sociológica y ambiental, con perspectiva multidisciplinaria, de pacientes con esta enfermedad neurodegenerativa y sus familias y entorno afectivo y de cuidado.

Además, se pretende aportar evidencia para la elaboración de proyectos de legislación y políticas públicas en materia de enfermedades poco frecuentes; identificar los obstáculos y recursos en cuanto a la accesibilidad a la certificación de discapacidad; la cobertura de la atención en salud y protección social.

Las temáticas abordadas en el serán: familia y hogar; situación laboral; cobertura de salud; tipo de ELA que padece si es Bulbar o Espinal y relevamiento total de la enfermedad en la particularidad de cada paciente, necesidades de insumos totales, necesidad de soporte comunicacional.

También se abordarán situaciones relacionadas al estado psicológico y material del entorno afectivo y familiar; organización del cuidado en el hogar, en relación con la atención de la salud, en relación con todas las actividades por fuera del hogar.

Sin diferencias: luego de la firma del convenio, el ministro Filmus expresó “para mí es una emoción enorme poder firmar este convenio, porque lo conozco y lo quiero a Esteban. Para nosotros es un ejemplo de compromiso social que nos enseña a todos”.

“Este proyecto surgió en tiempo récord y gracias al trabajo de todos hoy lo estamos firmando y con Esteban compartimos, desde miradas diferentes, la pasión por la educación, siempre pensando en cómo podíamos mejorar la vida de nuestros chicos y nuestros jóvenes, para lograr movilidad social ascendente y adecuarnos a las transformaciones sociales profundas”, agregó el titular de la cartera de ciencia.

Por su parte, el exsenador Bullrich afirmó “este es un enorme paso adelante para los enfermos de ELA y un gran ejemplo de lo que se logra cuando se prioriza el bien común. No es la primera vez que logramos un acuerdo de este tipo con el ministro y no será la última. Ojalá que sirva de ejemplo en este momento tan difícil de nuestro país”.

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