Son organizadas por una Asociación de pacientes y una Fundación dedicada a mejorar la situación de pacientes con estas enfermedades  

Buenos Aires-(Nomyc)-La serie de actividades dirigidas hacia la comunidad, organizadas por  la Fundación “Enhué”, junto con la Asociación MPS Argentina (A.M.A.), que llevarán a cabo este fin de semana en conmemoración del Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS), que se celebra este lunes 15 de mayo, incluye la exhibición del hashtag #MPSDAY, en la Plaza de las Naciones Unidas que está junto a la Floralis, este domingo de 14 a 17 hs. y lunes 15/5 de 13 a 16 hs, en letras gigantes.

También habrá presencia el día lunes de 11 a 14 hs. en la plaza central de la localidad de Pilar, frente a la Municipalidad.

“La Argentina participa de una iniciativa regional, junto con Brasil, Chile, Colombia y México, que consiste en visibilizar a las MPS, un conjunto de enfermedades poco frecuentes de origen genético que producen una grave discapacidad en los pacientes, y que en muchos casos, detectadas a tiempo, pueden mejorar su pronóstico con los tratamientos disponibles”, explicó Verónica Alonso, presidente de la Asociación MPS Argentina (A.M.A.).

Belén González Sutil, directora ejecutiva de la Fundación Enhué, sostuvo que “motiva este emprendimiento la necesidad de generar conocimiento sobre las mucopolisacaridosis y promover en la sociedad un mayor compromiso para con las enfermedades poco frecuentes; aprovecharemos para mostrar historias de superación y lucha y buscaremos unir a los pacientes, sus familiares y a todas aquellas personas que se interesen en esta problemática”.

La campaña tendrá también su acompañamiento en las redes sociales, a través de las páginas de Facebook de ambas instituciones y de la viralización del hashtag #MPSDAY.

Páginas de Facebook de las organizaciones:

A.M.A. : https://goo.gl/NE76Ap

Fundación Enhué: https://goo.gl/KXQAKq

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