Es promovido por el Tercer Sector y reunirá a destacadas personalidades vinculadas a la salud en un diálogo entre los distintos actores involucrados en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes

Buenos Aires-(Nomyc)-El ‘Conversatorio Poco Frecuente – FADEPOF 2020’, un encuentro para generar un diálogo sobre los aprendizajes de nuestro sistema de salud, con el objetivo de desarrollar un modelo eficiente de políticas socio-sanitarias destinadas a atender de manera sustentable y privilegiando la calidad, las necesidades integrales de la población argentina con enfermedades poco frecuentes (EPOF) se realizará, e forma virtual, los días 4 y 5 de noviembre y aunque es una actividad libre y gratuita, requiere inscripción previa en el sitio www.pocofrecuente.ar. 

Durante el ‘Conversatorio Poco Frecuente – FADEPOF 2020’, la propuesta es abordar, con los distintos invitados, un recorrido por temas que hoy son parte de la agenda en salud con foco en las enfermedades poco frecuentes.

En el primer día, en miércoles 4, los invitados aportarán sus visiones sobre ¿Por qué tenemos el sistema de salud que tenemos? con un panel integrado por el Pdte. de la Comisión de Salud de la HCDN Diputado Dr. Pablo Yedlin, el Dr. Rubén Torres Rector de la Universidad ISalud y el Dr. Fernando Avellaneda Pdte. de COSSPRA.

A continuación junto al Senador Dr. Mario Fiad Pdte. de la Comisión de Salud de la HCSN comenzará el panel denominado ‘De la Ley a una política pública real de EPOF en Argentina’; y finalmente ‘El poder de los datos sanitarios para la toma de decisión y una atención de calidad’desde el rol del tercer sector junto a la Contadora Silvia Kassab, Directora Ejecutiva de la Fundación Garrahan; Eva María Ruíz de Castilla, Directora de Latin American Patients Academy (LAPA) y Mercedes Aranguren Pdte. del Foro del Tercer Sector. 

La segunda jornada, jueves 5, incluirá el panel ¿Cuánto cuestan los medicamentos? que reunirá a los diversos sectores, con la participación desde el Ministerio de Salud de la Nación de la Lic. Sonia Tarragona, un representante de CAEME aportando la visión de los productores y el Dr. Gabriel Lebersztein desde los financiadores.

luego vendrá el turno de los ‘Mitos y verdades sobre la judicialización de la salud’ que contará con la presencia de la Dra. María Inés Bianco asesora letrada de FADEPOF, la Dra. Mónica Del Cerro desde el Defensor del Pueblo de la Nación y la Dra. Marisa Aizenberg a cargo del Observatorio de Salud de la Facultad de Derecho de la UBA.

Por último, cerrará el conversatorio el panel titulado ‘El Futuro de las Terapias para las EPOF. La investigación que transforma vidas’ brindado por Claudia Perandones del ANLIS MALBRÁN;  Fabiana Arzuaga, Coordinadora de la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa del MINCYT y el Hernán Amartino, Jefe de Neuropediatría e Investigador principal en la Unidad de Investigación Clínica del Hospital Universitario Austral. 

Según Roberta Anido, presidenta de FADEPOF, “el contexto actual dejó aprendizajes sobre nuestro sistema socio-sanitario y entre ellos, que debemos planificar respuestas efectivas para atender a la población, sobre todo, aquellas más vulnerables como lo son las personas que viven con enfermedades poco frecuentes”.

“Desde el tercer sector, estamos convencidos que un diálogo entre todas las partes involucradas nos permitirá tomar decisiones en conjunto que brindarán mejores respuestas con acciones concretas para los grandes desafíos, como es la salud” agregó. 

Para Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF, “sin lugar a dudas el Conversatorio será un excelente espacio para evidenciar que es posible generar diálogos constructivos que incluyan la voz de los pacientes como principal interesado en aprovechar la ventana de oportunidades en la que nos encontramos para ir hacia un mejor sistema de salud articulado, de calidad y eficiente, sin dejar a nadie atrás”. 

El conversatorio tiene un capítulo internacional con entrevistas junto a los responsables de las organizaciones Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER), la Rare Diseases International (RDI) y la Federación Argentina de Enfermedades Raras (LAFEDER) en las que se abordan los proyectos en los cuales el movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes se encuentra trabajando, como por ejemplo el estudio ENSERio que permitirá contar con información confiable referida a la situación socio-sanitaria de las EPOF en Argentina y las acciones globales ante Naciones Unidas y la OMS. Las entrevistas están disponibles en el sitio del evento. 

Para información sobre la agenda e inscripción en el Conversatorio Poco Frecuente – FADEPOF 2020 puede ingresar a www.pocofrecuente.ar.

 Sobre las EPOF: son las que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general. En Argentina, son aquellas enfermedades que afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley Nº 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF”, promulgada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/15.

Se estima que hay más de 8.000 enfermedades poco frecuentes, de las cuales el 80 por ciento son genéticas y el 50 por ciento se manifiesta al nacer o durante la niñez.

Una sola enfermedad afecta a pocos, pero juntas representan a 3,5 millones de argentinos, por lo que las tienen 1 de cada 13 personas, es decir que se da en un promedio de 1 de cada 4 familias.

La información e investigación científica es vital ya que de las 8.000 enfermedad poco frecuente actuales, sólo 1.500 tienen tratamiento, por lo que es necesario mayor impulso en la investigación y desarrollo.

Las EPOF son de manera natural, heterogénea y geográficamente dispares, pocas son prevenibles o curables, la mayoría son crónicas y muchas resultan en muerte prematura y a pesar de su heterogeneidad, las EPOF comparten elementos comunes vinculados a su rareza que requieren un enfoque integral de salud pública.

Los desafíos derivados de su baja prevalencia son: Obtener un diagnóstico precoz; Aumentar la información disponible en lenguaje comprensible; Implementar una atención multidisciplinaria y tratamientos integrales; Impulsar mayor inserción en la vida educativa, laboral y social.

Las EPOF emerjan como una prioridad de salud pública a nivel global, ¡para no dejar a nadie atrás!

Acerca de FADEPOF: la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes es una Organización de la Sociedad Civil, sin fines de lucro, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares.

En la actualidad, cuenta con la participación de 74 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas EPOF, trabaja a nivel nacional, en alianzas regionales y mundiales, representando y apoyando a las comunidades de personas y su entorno familiar y social.

Además, es miembro fundador de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), se unió de manera oficial como miembro pleno a la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) como también a la Red Rare Diseases Internacional (RDI) y al Mecanismo de participación de la Sociedad Civil para UHC2030 (CSEM) y del Foro del Tercer Sector y es fundadora de BIORED SUR. Posee lazos estrechos con EURORDIS y Share4Rare, entre otros.

Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF www.fadepof.org.ar, por la página de Facebook o por e-mail a info@fadepof.org.ar

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