La “odisea diagnóstica” de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes

Buenos Aires-(Nomyc)-En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se celebró ayer, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPoF) alza la voz de los pacientes que reclaman al Ministerio de Salud de la Nación que articule con las 24 jurisdicciones provinciales la puesta en marcha del Programa Nacional de EPoF, existente desde el año 2015.

Resultados preliminares, de un relevamiento de pacientes realizado por FADEPOF, evidencian, entre otras importantes conclusiones, que los principales problemas a los que se enfrentan las personas con EPOF en nuestro país son: la localización de un especialista en un 51.65 por ciento y el acceso al tratamiento en un 43.2 por ciento.

Argentina cuenta desde el año 2015 con el Programa Nacional de EPoF, creado por el Decreto Reglamentario 794/15 de la Ley 26.689, que depende de la Secretaría de Promoción, Programas Sanitarios y Salud Comunitaria, acéfala al día de hoy, del Ministerio de Salud de la Nación que poco ha gestionado en estos años para implementar una política pública que dé respuesta a la necesidad del 8 por ciento  de la población, algo más de 3,2 millones de personas que deambulan por el Sistema de Salud enfrentándose a una desesperada “Odisea Diagnóstica” en busca de un centro de atención que le brinde, al menos, una sospecha sobre un posible diagnóstico diferencial y un tratamiento adecuado.

Frente a esta realidad, FADEPoF pueso en marcha la creación de un Mapa de Recursos especializados en la atención de las EPoF, para brindarle mayor información a las personas afectadas y al propio sistema socio-sanitario, junto a la creación de un Registro Nacional de EPoF.

“Conocer cuántos son los enfermos, qué patologías tienen, con qué recursos se cuenta son las prioridades que deben ser parte de la puesta en marcha del Programa Nacional de EPoF, junto al incentivo mayor en la investigación, por parte del sector público, privado, la academia, la industria junto a la participación de las organizaciones de pacientes para mejorar la detección precoz y el acceso a los diagnósticos, tratamientos, y la cura de las EPoF.”, menciona Inés Castellano presidente de FADEPoF.

El trabajo que la Federación está realizando se basa en los estándares internacionales del Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos (NIH – National Institutes of Health) y las buenas prácticas en materia de EPoF de España.

“La problemática de las EPoF es federal, ya que está presente en las 24 jurisdicciones de nuestro país. Y dada la amplia diversidad entre cada una de las 8.000 enfermedades poco frecuentes existentes, sabemos que ninguna provincia contará con los especialistas que brinden una atención adecuada a su población” comenta Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPoF.

“Por eso es necesario articular estrategias que involucren a todas las autoridades provinciales y nacionales para establecer protocolos de derivación y atención entre las jurisdicciones que permitan optimizar los recursos especializados existentes como también los presupuestarios”,  continúa Escati Peñaloza.

Chaco fue la primera provincia con la que la Federación se ha reunido. FADEPoF pretende así, contar con el compromiso de todas las jurisdicciones, para comenzar a dar respuesta a esta problemática federal.

FADEPoF, seguirá su recorrido por las provincias y espera que el Ministro de Salud de la Nación,  Daniel Gollan, a cargo del Consejo Federal de Salud (COFESA) responda al pedido que desde el año 2016 la institución ha presentado para que este tema sea incluido en la agenda.

El estudio citado sigue abierto para aquellas pacientes con EPoF que deseen participar, en el sitio www.pocofrecuentes.org.ar/encuesta.

En el marco del Día Mundial de las EPOF que se celebró el 28 de Febrero, una iniciativa en Change.org evidencia la desesperada realidad de las personas que, como Lautaro, tienen el desafío de hacer frente a una EPoF en Argentina. Se puede firmar la petición en www.change.org/epofya  

Acerca de FADEPoF                                                                                                                                                                                                   La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPoF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro. Surge como espacio de trabajo en junio de 2011 y fue constituida formalmente en diciembre de 2013.

En la actualidad, cuenta con la participación de 61 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco frecuentes (EPOF). Trabaja a nivel nacional y en alianzas regionales y mundiales, representando y apoyando a las comunidades de personas –y entorno familiar y social-.

FADEPoF es miembro fundador de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Red Hermanos Aliados con Enfermedades Raras en Latinoamérica (HACER.LA). Se ha unido como miembro pleno a la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO), como también a la Red Rare Diseases Internacional (RDI). Posee lazos estrechos con EURORDIS, Rare Commons y Rare Connect, entre otros.

Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF www.fadepof.org.ar, por la página de Facebookhttps://www.facebook.com/fadepof o por e-mail a info@fadepof.org.ar                                                                                            Nomyc-1-3-17