Pretenden la creación de un listado oficial de Enfermedades Poco Frecuentes, un Portal Digital con los profesionales e instituciones especializadas en la atención de estas patologías y la acreditación de las Instituciones Médicas Referentes

Buenos Aires-(Nomyc)-La recomendación surge del Consejo Económico y Social de la Ciudad de Buenos Aires (CEyS) y fue dirigida a los Poderes Ejecutivo y Legislativo de la Ciudad de Buenos Aires sobre una serie de medidas destinadas al cuidado de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF), un grupo integrado por más de 8 mil afecciones que padecen el 8 por ciento de los porteños, es decir, unas 200 mil personas.

Para la realización de la recomendación, que surgió a partir de un acercamiento a la entidad por parte de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), participaron los representantes de Obras Sociales que conforman el Consejo, como SUTHER, UOCRA, CGE, SUTECBA y UTHGRA y la Cámara de Instituciones de Diagnóstico Médico (CADIME).

Entre sus principales recomendaciones, en la declaración del CEyS sobre enfermedades poco frecuentes incluyen promover la creación de un listado local oficial de EPoF; propiciar la creación de un Portal Digital, incluyendo un registro de los profesionales e instituciones especializadas en su atención.

“El impulso de la acreditación de Instituciones Médicas Referentes en EPoF; el incentivo del desarrollo de medicamentos y productos médicos destinados al diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades; ejercer control estatal sobre los llamados `medicamentos huérfanos´ que son aquellos sobre los que la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar por su baja incidencia en el mercado”, son otras de las recomendaciones.  

“Favorecer el conocimiento público de estas enfermedades a través de la organización de congresos médicos y eventos y de actividades educativas el 28 de febrero, Día Mundial de las EPoF, y desarrollar programas de capacitación para médicos especialistas que forman parte de los establecimientos asistenciales médicos dependientes del Gobierno de la Ciudad de Bs. As” continúa el documento.

“Estamos muy complacidos con la decisión del Consejo Económico y Social porteño de recomendar este conjunto de medidas y acciones tendientes a favorecer el abordaje integral de las enfermedades poco frecuentes, y confiamos en que las distintas reparticiones de la Ciudad de Buenos Aires, como el Ministerio de Salud, la Dirección de Redes y Programas e incluso la propia Jefatura de Gobierno, se harán eco de sus contenidos e instrumentarán las acciones necesarias para instrumentarlas y ponerlas en práctica”, manifestó la Luciana Escati Peñaloza, presidente de FADEPOF.

Sobre las EPoF                                                                                                                                                                                                             Las Enfermedades Poco Frecuentes en general son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad; tiene una alta tasa de mortalidad y afectan principalmente a los niños. Una de las mayores dificultades que tienen quienes padecen una EPoF es que el diagnóstico suele ser dificultoso y tardío, conllevando grandes perjuicios tanto económicos como emocionales y afectando la calidad de vida de todo el grupo familiar.

Por lo tanto, la aplicación de políticas socio-sanitarias específicas permitiría acercar un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado, disminuyendo la posibilidad de discapacidades que conlleven aislamiento social y restricción de oportunidades educativas y/o laborales.

Recomendación del CEyS:

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1-   Promover la creación de un listado local oficial de Enfermedades Poco Frecuentes.

2-   Propiciar la creación de un Portal Digital de Enfermedades poco Frecuentes incluyendo un registro de los profesionales e instituciones especializados en la atención de EPoF.

generic Propranolol 3-   Promover la acreditación de Instituciones Médicas Referentes en EPoF.

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4-   Incentivar el desarrollo de medicamentos y productos médicos destinados al diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.

5-   Ejercer control estatal sobre los llamados “medicamentos huérfanos” que son aquellos sobre los que la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar por su baja incidencia en el mercado.

6-   Promover el conocimiento público de estas enfermedades a través de la organización de congresos médicos y eventos y de actividades educativas el 28 de febrero, día de las EPoF.

7-   Desarrollar programas de capacitación en EPoF para médicos especialistas que forman parte de los establecimientos asistenciales médicos dependientes del GCBA.

Acerca de FADEPOF                                                                                                                                                                                                  La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares. Sus miembros son organizaciones o grupos de pacientes y/o familiares que trabajan a nivel local, provincial, nacional y en alianzas regionales, representando y apoyando a las comunidades de personas –y entorno familiar y social- que conviven con una de enfermedad poco frecuente en Argentina.

FADEPOF surge como espacio de trabajo en Junio de 2011 y fue constituida formalmente en Diciembre de 2013. Cuenta con una membresía, al día de hoy, de 62 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco Frecuentes (EPoF).

FADEPOF es miembro fundador de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Red Hermanos Aliados con Enfermedades Raras en Latinoamérica (HACER.LA). Se ha unido oficialmente como miembro pleno a la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) como también a la Red Rare Diseases Internacional (RDI). Posee lazos estrechos con EURORDIS, Rare Commons y Rare Connect, entre otros.

Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF www.fadepof.org.ar cheap Paxil , por la página de Facebook, https://www.facebook.com/fadepof  o por e-mail a info@fadepof.org.ar Buy Levitra

Sobre el Concejo                                                                                                                                                                                                       El CEyS es una institución colegiada que trabaja en conjunto con prestigiosas organizaciones analizando temáticas fundamentales para el desarrollo y crecimiento de la Ciudad de Bs. As. y sus habitantes y en ese marco, sus documentos son elaborados con el consenso de todos los integrantes y tienen por objetivo realizar recomendaciones a los poderes del Estado para mejorar la implementación de políticas públicas.         Nomyc-10-12-15