La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes reconoce como un avance el estudio que elaboró el Instituto Nacional de Estadísticas y Censos para la Agencia Nacional de Discapacidad, porque permite tomar decisiones a partir de estadísticas propias y objetivas aunque remarca que el relevamiento no contempló la discapacidad ‘visceral’ o la que no se ve

Buenos Aires–(Nomycc)-Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPoF) valoraron la realización y publicación de los resultados preliminares del “Estudio Nacional sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad” en el país que fue presentado días atrás por el INDEC sobre lo que señalan que “dicho trabajo es un indicio claro de que desde la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) se desea comenzar a tomar decisiones informadas mediante datos estadísticos propios, de calidad y objetivos”, en palabras de Inés Castellano presidente de FADEPoF.

Debido a la importancia de estudio, desde la Federación advierten que el informe del INDEC posee “un subdiagnóstico de millones de personas con discapacidad visceral, ya que la misma no está contemplada en el relevamiento” y esta es una situación que persiste no sólo en el ámbito de salud, sino también en las juntas evaluadoras de discapacidad del país y, ahora, en el estudio que el Estado ha realizado y que -se supone- será el insumo para analizar y decidir acciones futuras.

¿Qué es la discapacidad visceral?                                                                                                                                                               Desde FADEPoF aclaran que “la particular que tiene la discapacidad visceral es que, usualmente, no se ve a simple vista, dado que está ocasionada por condiciones de salud orgánicas o funcionales que pocas veces se manifiestan de modo visible, a contrapartida de lo que sucede en la discapacidad motora, visual, auditiva, mental o intelectual”.

Esta falta de “visibilidad” o “evidencia a simple vista” provoca que las personas con discapacidad visceral se enfrenten a grandes inconvenientes por diversos motivos, entre los que se encuentra el descreimiento generalizado de la limitación en la actividad o restricción en la participación, ocasionada a raíz de la condición de salud, en su interacción diaria en los diversos ámbitos de la vida (salud, educación, empleo, vida social.

Aun en aquellos casos de personas que llevan adelante tratamientos terapéuticos adecuados, dicho problema subsiste condicionando una afectación biopsicosocial, poniendo a la persona ante una evidente desventaja en su integración comunitaria.

Otro inconveniente se evidencia ante la decisión de la persona de solicitar el Certificado Único de Discapacidad (CUD) y las dificultades que encuentra ante las juntas evaluadoras de la mayoría del país por el descreimiento o el desconocimiento por parte de los profesionales de la salud que las integran, situaciones que se presentan ante condiciones de salud crónicas, complejas o de baja prevalencia como ser: hipertensión pulmonar, fibrosis quística, esclerosis múltiple, Fabry, enfermedad inflamatoria intestinal, inmunodeficiencias primarias o la psoriasis o fibromialgia, entre otras.

¿Por qué es importante el diagnóstico completo?                                                                                                                                              El problema a nivel social y sanitario radica en que al no considerar la discapacidad visceral, no se abordan acciones que permitan acceder a derecho a millones de personas.

“Como tampoco se efectúa una real inclusión de estas realidades en las políticas públicas que favorezcan una mayor integración, no solo en el campo de la salud, sino también en el de la educación, empleo y planificación de la vida, sostuvo Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPoF.

El documento “Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud” (CIF) publicado en 2001 por la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2001), supuso un avance muy importante para establecer los criterios de certificación de la discapacidad, ya que considera que la discapacidad es toda limitación en la actividad y restricción en la participación, originada en la interacción entre la persona con una condición de salud y los factores contextuales como el entorno físico, humano, actitudinal y sociopolítico, para desenvolverse en su vida cotidiana, dentro de su entorno físico y social, según su sexo y edad.

Desde la federación, enfatizan que otro de los grandes problemas que ocasiona el subdiagnóstico de la discapacidad visceral está relacionado a uno de los principales usos del certificado único de discapacidad, según evidencia el estudio, que es la cobertura integral al 100 por ciento de medicación y salud y las prestaciones de rehabilitación.

La discapacidad en la Argentina está presente en más de un cuarto de los hogares, de manera precisa en un 27,5 por ciento de la población total vive en hogares con al menos una persona con dificultad, por lo que es necesario que el abordaje transversal de una política pública efectiva y de calidad sea efectivamente encausado dentro del Plan Nacional de Discapacidad, dependiente de la Agencia Nacional de Discapacidad.

Se deben mejorar la calidad de atención, los procesos administrativos burocráticos, el tiempo de gestión y las formas, ya que en la vida diaria el dato se traduce a que en 1 de cada 4 hogares un integrante, al menos, destina gran parte de su tiempo diariamente a las gestiones de acceso a derechos de la persona con discapacidad.

Acerca de FADEPoF                                                                                                                                                                                            La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil sin fines de lucro, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares.

FADEPOF surge como espacio de trabajo en junio de 2011 y fue constituida formalmente en diciembre de 2013. En la actualidad, cuenta con la participación de 65 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco Frecuentes (EPOF). Trabaja a nivel nacional, en alianzas regionales y mundiales, representando y apoyando a las comunidades de personas –y entorno familiar y social.

FADEPOF es miembro fundador de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Se ha unido oficialmente como miembro pleno a la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) como también a la Red Rare Diseases Internacional (RDI)  y es fundadora de BIORED SUR. Posee lazos estrechos con EURORDIS, Rare Commons y Rare Connect, entre otros.

Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF www.fadepof.org.ar, por la página de facebook,https://www.facebook.com/fadepof  o por mail a info@fadepof.org.ar

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