En la visita de Estado a la Argentina de los Reyes de España, Felipe VI y la Reina Letizia se realizará un encuentro entre la Reina y autoridades de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, para darle a conocer la realidad que atraviesan y los desafíos que enfrentan en nuestro país las cerca de 3,5 millones de personas que viven con una enfermedad de este tipo.

Buenos Aires-(Nomyc)-En el marco de la visita de Estado de los Reyes de España, Su Majestad la Reina Letizia tuvo un encuentro en Buenos Aires con las autoridades de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) para conocer en profundidad la situación de las 3,5 millones de personas que viven con enfermedades poco frecuentes: las dificultades para acceder a un diagnóstico a tiempo, la poca disponibilidad de profesionales formados para identificar y abordar adecuadamente estas enfermedades y los obstáculos para el acceso al tratamiento integral, entre otros temas.

Su Majestad la Reina Letizia mantuvo, primero, una reunión con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) con el propósito de conocer la realidad de la región de los países representados, entre los que se encuentra Argentina a través de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y luego, se reunió de manera específica con las autoridades de la federación argentina, que está integrada por 68 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco frecuentes.

También se extendió una invitación para participar del encuentro a la Primera Dama, Juliana Awada, y a la Ministra de Salud y Desarrollo Social, Carolina Stanley, cuyas confirmaciones se esperan para las próximas horas.

Se estima que 3,5 millones de argentinos, 1 de cada 13, conviven con alguna de las 8 mil enfermedades poco frecuentes identificadas por la OMS que impactan de manera directa, en promedio, sobre 1 de cada 4 familias.

El Encuentro                                                                                                                                                                                              “Fue un encuentro muy positivo; la Reina es una persona que sabe mucho del tema, está muy comprometida y lo impulsa en los distintos países que tiene la oportunidad de visitar” resumió Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF, la reunión que duró cerca de una hora y que calificó como “una oportunidad muy importante para la institución y como país para poder posicionar a las enfermedades poco frecuentes en la escena de la salud pública”.

La Reina Letizia asumió un fuerte compromiso con las enfermedades poco frecuentes hace ya 10 años, compromiso que ha ratificado, una vez más, el pasado 4 de marzo en la 12ª edición del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes en Madrid, cuando expresó que las personas con estas enfermedades “merecen que mejoren los tiempos de diagnóstico, el acceso a tratamientos y la cobertura de prestaciones… Merecen todo lo que alivie una situación a menudo desesperante, dolorosa y agotadora. Merecen comprensión, apoyo, recursos y atención, merecen nuestro compromiso activo. Y merecen también resultados”.

“El compromiso que solicito desde aquí tiene que ver con hacer posibles las vías para que sigan progresando las investigaciones que ya hay en marcha y para que los acuerdos público-privados de colaboración faciliten la inversión necesaria para abrir nuevas investigaciones”, agregó en aquella oportunidad.

Su Majestad la Reina colabora activamente con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) prestando su apoyo a los afectados a través de audiencias públicas y privadas, y su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de las enfermedades y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.

Acerca de FADEPOF                                                                                                                                                                                          La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares.

FADEPOF surge como espacio de trabajo en junio de 2011 y fue constituida formalmente en diciembre de 2013. En la actualidad, cuenta con la participación de 68 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco Frecuentes (EPOF) y trabaja a nivel nacional, en alianzas regionales y mundiales, representando y apoyando a las comunidades de personas –y entorno familiar y social.

FADEPOF es miembro fundador de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y se unió de manera oficial como miembro pleno a la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) y a la Red Rare Diseases Internacional (RDI), además de ser fundadora de BIORED SUR. Posee lazos estrechos con EURORDIS, Rare Commons y Rare Connect, entre otros.

Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF www.fadepof.org.ar, por la página de Facebook https://www.facebook.com/fadepof o por e-mail a info@fadepof.org.ar
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