Este año estuvo centrado en las Enfermedades Inflamatorias Intestinales un grupo de enfermedades crónicas del aparato digestivo que incluyen a la enfermedad de Crohn y a la colitis ulcerosa

Buenos Aires-(Nomyc)-La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) reúne a un grupo de patologías autoinmunes, crónicas, inflamatorias poco frecuentes del tracto gastrointestinal que incluyen a la Enfermedad de Crohn, a la Colitis Ulcerosa y a la Colitis Indeterminada.

Se clasifica a estas enfermedades cuyo Día Mundial se celebró ayer, dentro de las denominadas enfermedades “poco frecuentes” pero se estima que más de 20 mil argentinos pueden padecer algunas de ellas.

“Nuestro mayor desafío es ¿cómo generar concientización de estas enfermedades que se conocen tan poco?, ¿cómo hablamos de sus síntomas que en muchos casos son motivo de vergüenza?: aumento en la frecuencia o urgencia evacuatoria, diarrea persistente, dolor abdominal, moco y/o sangrado en las heces, lesiones perianales, fiebre y/o vómitos. Si, sus síntomas hacen aún más difícil poder hablar de estas enfermedades” comenta la mamá de Juana, una nena con Enfermedad de Crohn y quien, además, es Presidenta de la “Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa” y quién es, además, Directora Ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).

“Como Fundación, es nuestro objetivo poner en agenda estas enfermedades, incrementar su conocimiento, que las personas no deambulen por más de 3 años por diferentes especialistas para lograr un diagnóstico diferencial, generar procesos más simples de acceso a la medicación, lograr que los pacientes tengan la mejor calidad de vida posible para su condición de salud. Y para eso, es necesario trabajar articuladamente con la sociedad científica especializada y el Estado” explica la mamá de Juana.

Pinchazos para estudios de laboratorios, junto a otros estudios invasivos y consultas a diferentes especialistas, son parte de la rutina de seguimiento de los pacientes con estas enfermedades crónicas.

“Un peregrinar por consultorios, trámites y autorizaciones ante la Obra Social para las prácticas y tratamientos, que deben sincronizarse con la vida escolar y laboral. No es un reproche, sino una realidad que debe asimilarse para poder actuar en consecuencia” recalca la presidenta de  “Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa”.

Aunque la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) no se cura, es tratable mediante diferentes tipos de medicamentos como pueden ser corticoides, antiinflamatorios localizados, inmunosupresores y biotecnológicos, que tienen por objetivo reducir la severidad y duración de los síntomas y evitar o retrasar recaídas o complicaciones.

“Siempre digo que ante la contundencia de ver a una persona en silla de ruedas pocos se atreverían a cuestionar cuál es su discapacidad o cuáles son los `apoyos´ que la persona necesita para acceder a la igualdad de oportunidades en la vida, aunque sin embargo, la realidad es muy adversa, por no decir perversa, para las personas con enfermedades viscerales como el caso de la EII, enfermedades físicamente invisibles pero con una deficiencia de salud orgánica que en muchas ocasiones limita la actividad y participación en la vida diaria” aclara la Directora Ejecutiva de FADEPOF.

“Para éstas personas, los medicamentos deben considerarse como los `apoyos´ necesarios para igualar sus oportunidades. Como lo es la silla de ruedas en el caso de la discapacidad motora” agrega ña presidenta de  “Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa”.

Para las personas con EII, el sistema socio-sanitario pareciese imponerles salir a la vida con su endoscopia digestiva alta y baja siempre a mano para que nadie dude de su estado de salud o, de su “discapacidad visceral”, tanto sea que hayan, o no, alcanzado la certificación de la discapacidad.

Lograr “hacer visible lo invisible”, contarle al mundo lo que es vivir con “un dolor abdominal insoportable”, tratar de que se entienda, sin incomodar a nadie, qué sienten éstas personas o lograr dimensionar, al menos, un fragmento de esa realidad que se contrarresta con una “apariencia física” normal, son algunas de las cosas por las que deben pasar quienes tiene esta enfermedad.

Recientemente las personas con enfermedades poco frecuentes de Argentina y Latinoamérica han tenido la oportunidad de transmitirle al Papa Francisco en el Vaticano, la necesidad de apoyar a quienes conviven con estas realidades, gracias a la audiencia brindada a la comunidad de Huntington.

Allí el Santo Padre destacó la labor de las organizaciones nacionales e internacionales por su trabajo de reinvidicación de los derechos de los pacientes con enfermedades ocultas, “Hacer visible lo invisible”.

Para más información: www.masvida.org.ar                                                                                                                                                   Nomyc-30-5-17