Este organismo funcionará como un canal de diálogo entre las partes involucradas en la temática, reunirá a expertos, representantes de asociaciones de pacientes y de la cartera sanitaria nacional y tiene como objetivo colaborar en las nuevas políticas sobre el tema

Buenos Aires-(Nomyc)- La creación de la comisión fue anunciada por el ministerio de Salud de la Nación, en el marco de la Semana de las Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, a través del director de Medicina Comunitaria, Pablo Kohan. Kohan explicó que “la idea de este Concejo Consultivo es que aporte sugerencias desde la perspectiva de las sociedades civiles en articulación con la cartera sanitaria nacional”.

El funcionario aclaró que “si bien de manera forma el sistema de información de salud nos proporciona los datos sobre estas patologías, ahora vamos a poder conocer de primera mano las necesidades explícitas de las comunidades organizadas alrededor de estas problemáticas”.

“Esta mesa es inédita y maravillosa y tenemos mucho para aportar, es un tema que amamos porque se trata de nuestras familias” expresó Florencia Braga Menéndez, vcepresidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).

Luciana Escati Peñaloza, presidenta de FADEPOF, señaló que le agradezco al Ministerio de Salud por darle impulso a la reglamentación de la ley de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas y al Programa homónimo”.

“Es importante darle continuidad para que esto no se pierda más allá del signo político que venga después de diciembre y celebro que esta reunión porque 10 años antes esto no hubiera pasado” expresó Roberto Juárez, integrante de la Asociación Argentina de Nuerofibromatosis.

Durante el encuentro se presentó, además, el sitio web del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas que cuenta con un Mapa Interactivo de los Servicios de Genética existentes en el país para lo que hay que ingresar a ( treat breast cancer Buy Cialis Soft order Indocin online order Orlistat http://www.msal.gov.ar/congenitas order misoprostol Buy Natrexone ).

En la reunión en la que se anunció la creación del Concejo estuvieron presentes miembros de FADEPOF, de la Fundación POP, de la Asociación de Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt, de la Fundación Más Vida de Crohn y Colitis Ulcerosa, de la Asociación Civil Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria, del Hospital Garrahan, de la Comisión Naacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS) y del Centro Nacional de Genética Médica (CENAGEM), entre otros.

Sobre las EPOF

Estas patologías son aquellas que se dan en una cada 2 mil personas y en la actualidad se sabe que hay unas 8 mil y se calcula que 6 de cada 100 personas en el mundo nace con una de estas enfermedades.En Argentina se calcula que hay unos tres millones de personas en esta situación.

El impacto de estas enfermedades, junto con el de las anomalías congénitas se da en la morbilidad de manera significativa, ya que suelen ser afecciones graves que demandan amplios recursos de tratamientos y rehabilitación, además de generar un alto costo económico pero sobre todo afectivo tanto para los pacientes como para sus familias.

En nuestro país la importancia relativa de estas enfermedades, en el indicador de la mortalidad infantil, ha aumentado en las últimas décadas, así como se ha mejorado en el control de otras causas de fallecimiento precoz, hubo un incremento de la mortalidad proporcional por anomalías congénitas que, en 1980 era de un 10 por ciento y que entre 1998 y 2012 ascendió de un 18 por ciento a un 26 por ciento, de manera respectiva.

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