La actividad es organizada por la Asociación Argentina de Fibrosis Quística con motivo del Día Mundial de la enfermedad

Buenos Aires-(Nomyc)-En el marco de la campaña de concientización y difusión que se organizó para conmemorar el “Día mundial de la Fibrosis Quística” se organiza un Concierto Solidario el día domingo 7 de Octubre a las 19  en el salón Auditorio del Club Italiano de Bs.As. ubicado en la Av. Rivadavia 4731 C.A.B.A. a total beneficio de nuestra Institución, con un costo de $100 por persona.

Sobre la enfermedad                                                                                                                                                                                      La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad genética, con discapacidad visceral permanente y progresiva, más frecuente de la raza blanca; altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa como el sudor, enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias, etc., que causan daño a distintos órganos del cuerpo, como aparato respiratorio, páncreas, hígado, y también el aparato reproductor.

Al ser una enfermedad hereditaria recesiva, se requiere que ambos padres transmitan el gen de la FQ para que su hijo sea afectado, por lo que no es contagiosa ni afecta la capacidad intelectual.

No existe cura hasta el momento, aunque hay evidencia científica que con las nuevas terapias se tiende a detener el avance de la enfermedad, por ahora, para determinados tipos de genes.

Hasta el momento solo hay prevención, con un tratamiento que se inicia apenas se tiene el diagnóstico y durante toda la vida que se basa en tres pilares fundamentales para la FQ: recibir antibióticos de acuerdo a las indicaciones médicas precisas, kinesioterapia respiratoria diaria y mantener una buena nutrición.

Todos los avances en el estudio de esta patología han contribuido favorablemente a mejorar el control y seguimiento de las personas con FQ, lo que supone un progreso en las terapias asistenciales gracias a nuevas enzimas, nuevos antibióticos, mejoras en la nutrición y nuevas terapias génicas, habiéndose extendido la expectativa y calidad de vida hasta casi los 50 años a nivel mundial.

A su vez, las investigaciones científicas han avanzado a lo largo de estos años y las nuevas drogas que han surgidodirigidas a la corrección del defecto básico de la enfermedad, son muy prometedoras y si bien no son la cura, frenan los deterioros progresivos causados por la FQ.

Estos son agentes correctores y potenciadores, que aumentan la cantidad de proteína funcional en la superficie celular y mejoran el transporte de sal y agua, lo cual ayuda a hidratar y despejar la mucosidad espesa que se acumula en los pulmones, el órgano más comprometido de las personas con FQ.

El trabajo de las asociaciones en enfermedades de este tipo es fundamental y sesde su experiencia, FIPAN Bs. As. (www.fipan.org.ar) asesora y ayuda a difundir todo lo relacionado con los nuevos tratamientos a través de charlas y jornadas de actualización para profesionales, padres y pacientes, edita una revista semestral dedicada a difundir notas científicas y de actualidad, historias de vida y todo lo que resulte de interés general.

La Farmacia FIPAN, primera en Latinoamérica dedicada específicamente a la Fibrosis Quística, brinda asesoramiento para la adquisición de medicamentos y accesorios específicos que la enfermedad requiere. Realiza también todos los trámites relativos a las importaciones de medicamentos no existentes en el país, con el objetivo de facilitar el tratamiento de la FQ.

Más información se puede ingresar a: www.fipan.org.ar

Para ver un video de la edición anterior se puede ingresar a Video 1. https://www.youtube.com/watch?v=hDV2V-rJ4Hk

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