Desde la Alianza para la Esclerosis Tuberosa  o Tuberous Sclerosis Alliance de los Estados Unidos junto a la Sociedad Argentina de Neurología Infantil brindan concejos para la transición de la atención desde el pediatra hasta el médico de adultos y tienen esta enfermedad con motivo del mes de esta enfermedad que incluye al Día de esta patología que se celebra hoy. Además se estima que en el mundo existen entre uno y dos millones de personas con la patología y tiene una incidencia de 1 de cada 6500 a 10000 nacidos vivos

Buenos Aires-(Nomyc)-“Cuando los paciente dejan de ser tratados por pediatras y pasan a médicos de adulto, uno de los grandes desafíos es dejar sus médicos, que en muchos casos, los atendieron desde que tenía unos pocos meses” comenta  Constanza Mavroyani, quien padece esclerosis tuberosa y es la presidenta de la Asociación Argentina de Esclerosis Tuberosa (ARGET), primera asociación de pacientes con Complejo Esclerosis Tuberosa (CET) de la Argentina.

“Además –continúa Mavroyani– esto no siempre conlleva un buen traspaso o no existen los mismos lineamientos. Pueden ser cambios bruscos y volverse difícil que los padres Valtrex cheap encuentren los médicos con los que se sienten cómodos y tranquilos en la atención nuevamente”.

Otro aspecto importante, profundizó la Sra. Mavroyani, es que “en hospitales de pediatría suele brindarse otra contención con los pacientes y hay muchos chicos que crecen en edad pero no en maduración, y siguen necesitando la misma contención que tenían anteriormente”.

Gabriel Martino, secretario de la Sociedad Argentina de Neurología Infantil y Miembro de la Unidad de Neurología del Hospital “Pedro de Elizalde” explicó que “para tratar la naturaleza multisistémica de esta enfermedad, es necesario un abordaje multidisciplinario con variados especialistas como clínicos, neurólogos, psiquiatras, nefrólogos,  dermatólogos, genetistas y neumonólogos, entre otros”.

Debido a la fuerte asociación con los trastornos del desarrollo intelectual “debe generarse, además, un espacio de seguimiento y evaluación de psicopedagogía, fonoaudiología, terapia ocupacional, neuropsicología y equipos especializados en discapacidad” agregó Martino.

“El origen de esta enfermedad es genético, ya sea con claros antecedentes familliares o mutaciones ‘frescas’  llamadas di novo y se manifiesta, en el recién nacido, con tumoraciones benignas cardíacas denominadas `rabdomiomas´, en la primera infancia con manchas o máculas de menor pigmentación de la piel, claras, en el abdomen, el tórax o los muslos, de manera preferente” explica el especialista.

“En su order Nolvadex naturaleza la enfermedad tiene la tendencia de desarrollar tumores benignos en todo el organismo, pudiendo afectar a órganos vitales, entre ellos cerebro, retina, riñón y pulmones”, aclara Martino.

Desde lo neuropediátrico y si se toma de manera especial el desarrollo “debemos seguir la evolución de la clínica  epiléptica y las adquisiciones cognitivas de los chicos. El advenimiento de nuevos y mejores instrumentos de pesquisa nos permiten estar alertas a trastornos o desviaciones en estas habilidades críticas para el pronóstico de la enfermedad”, remarcó el especialista.

“La posibilidad de contar con nuevas opciones terapéuticas, como los inhibidores del complejo mTor para las complicaciones cerebrales, como los tumores astrocíticos de células gigantes, conocidos como SEGA, por su terminología inglesa es una interesante novedad” aclara Martino.

Los Concejos

1)Conocer las manifestaciones físicas y emocionales: Los síntomas varían con la edad. Un paciente con CET pudo haber nacido y  experimentado espasmos lactantes y desarrollar astrocitoma subependimario a células gigantes o SEGA, por su sigla en inglés, durante la infancia.

Otras manifestaciones de la enfermedad tienden a hacerse más visibles con el paso del tiempo, como la aparición de angiomiolipomas renales, que Cialis without prescription suelen manifestarse entre los 15 y 30 años, con mayor prevalencia a mayor edad, así como la enfermedad pulmonar, que también se manifiesta en algunos pacientes adultos con CET.

Además de los síntomas físicos asociados al CET, también existen ciertos aspectos de índole psicológico, emocional, social y prácticos típicamente asociados a esta condición, como cambios en el estado de ánimo. Algunos estudios muestran que el 45 por ciento de los pacientes con CET sufren de ansiedad y el 29 por ciento presenta síntomas de depresión.

 2) Reunir a un equipo médico multidisciplinario: dado que el CET afecta a muchas partes del organismo, el paciente tendrá que consultar a médicos especializados en las diferentes manifestaciones de la enfermedad.

Algunos de Cialis super active no prescription los especialistas que tratan a pacientes con CET son neurólogos, dermatólogos, nefrólogos, urólogos, neumonólogos, oftalmólogos, cardiólogos, genetistas, pediatras, especialistas en medicina interna, psiquiatras y psicólogos.

En términos generales, el manejo del CET tiene mayor éxito en la medida en que se realice un abordaje terapéutico colaborativo del que participen especialistas que se comunican regularmente entre sí para coordinar el cuidado del paciente^[5].

 3) Comprender el tratamiento y hacer un seguimiento de su evolución: el paciente con CET que trabaja junto a su equipo de salud logrará una mejor comprensión del objetivo de cada visita médica, intervención o alternativa médica disponible.

Además, el médico se nutre de la información ofrecida por el paciente sobre las estrategias de tratamiento que está poniendo en práctica actualmente o que ha probado en el pasado y sobre las metas del cheap methocarbamol tratamiento en el futuro. Esta información también es pertinente para un médico nuevo que se incorpora al equipo de salud del paciente.

 4) Generar una red de contención constituida por familiares, amigos, u otros pacientes con CET: brinden apoyo ya que las relaciones sociales pueden servir como una importante red de contención.

Padres, hijos o cuidadores que han acompañado a pacientes con CET en el transcurso de la enfermedad son fuentes confiables en las que otros pacientes pueden encontrar apoyo. Incluso quienes ignoran lo que el paciente padece, como amigos o compañeros de trabajo, son una compañía para que el paciente no se enfrente solo a la enfermedad.

Los pacientes pueden Cialis super active online buscar a otras personas que padezcan la misma enfermedad a través de comunidades en internet, en redes sociales o en grupos de apoyo de la localidad donde viven.

Participar de un grupo de pacientes es una parte especial de su vida diaria, ya que esto ayuda a desarrollar un sentido de comunidad. Generar conciencia y educar sobre el CET, en compañía de otras personas que atraviesan las mismas experiencias, puede contribuir a desarrollar un sentimiento de camaradería y un sentido de autoempoderamiento.

 5)Tener un diálogo abierto: Es natural que el paciente con CET evite comentar detalles de la enfermedad que padece, pero es importante conversar con otras personas cercanas, amigos y compañeros de trabajo sobre el tema, ya que el CET afecta varios aspectos de la vida del paciente quien puede necesitar mayor flexibilidad y comprensión para organizar sus consultas médicas.

El paciente con CET no debe sentirse incómodo al explicar a otras personas lo que le pasa y está bien que el paciente pida discreción sobre su enfermedad. En el caso de adultos recientemente diagnosticados con CET, abrirse al diálogo puede ser particularmente útil, ya que estos pacientes suelen tener muchas preguntas y pueden experimentar emociones de distinto tipo.

Como cada paciente reacciona de manera diferente al diagnóstico, conversar personal y específicamente sobre los síntomas con el profesional puede ayudar a que el paciente recién diagnosticado llegue más rápido a un plan de tratamiento médico efectivo.

6) El tratamiento de esta afección depende de factores como la localización, el tamaño y el crecimiento del tumor, entre otros.

La patología

El CET se debe a una alteración, espontánea o heredada en los genes TSC1 y/o TSC2.

“Por lo que se aumenta la actividad de la proteína mTOR, que produce crecimiento y proliferación de las células no controlados, desarrollo de nuevos vasos sanguíneos y alteración del metabolismo celular. No es posible predecir cuáles serán las manifestaciones que presentará cada paciente”, sostuvo el Dr. Gabriel Martino.

Entre las principales lesiones cerebrales que produce esta patología, se encuentra el astrocitoma subependimario a células gigantes que es un tumor cerebral. Si éste crece y bloquea la circulación de líquido cefalorraquídeo, puede representar un grave riesgo médico, como la hidrocefalia que es la obstrucción en la circulación del líquido en el cerebro.

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