Analizan los desafíos que enfrentan a diario los cuidadores  de personas con Enfermedades Crónicas

Cambiar de trabajo o reducir la jornada laboral, mudarse o llevar al ser querido a su casa, el riesgo de “Burn Out” o del “Quemado” y todas las emociones que entran en juego: una investigación realizada a más de 50 cuidadores en Argentina señala la situación que atraviesan aquellos hijos, padres o parejas de personas con Enfermedades Crónicas que asumen la responsabilidad de acompañarlas porque requieren algún tipo de asistencia y  el tema se trató en el simposio del laboratorio Teva, denominado “Amigos – enemigos. Armonía, cuidado y conflicto”  que tendrá lugar en el marco del XXXIV Congreso Argentino de Psiquiatría

Buenos Aires-(Nomyc)-“A veces, cuando uno piensa en la figura del cuidador, vienen a la mente personajes siniestros como el de la novela ´Misery´ de Stephen King o un carcelero que somete y limita libertades y por el contrario, muchos padres,  parejas o hijos se encuentran con la necesidad de adoptar un rol protagónico en el manejo de la enfermedad de su ser querido y sus rutinas se ven alteradas, debiendo con mucho esfuerzo lograr un equilibrio entre su vida personal, familiar, laboral y su rol de cuidador”, reconoció Sergio Strejilevich, médico psiquiatra, Director de ÁREA, Asistencia e Investigación en Trastornos del Ánimo, y Presidente del Capítulo Argentino de la Sociedad Internacional de Trastornos Bipolares.

Este tema fue tratado en una nueva edición de un simposio del laboratorio Teva, este año denominado “Amigos-enemigos. Armonía, cuidado y conflicto”, con foco en la importancia de los cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas vinculadas a la salud mental como Alzheimer, esquizofrenia o los trastornos bipolares, pero también con otras como EPoC, Asma o las de origen cardiovascular.

El encuentro, que tuvo lugar en Mar del Plata, reunió a reconocidos profesionales de diferentes disciplinas frente a un auditorio de más de 1500 psiquiatras, en el marco del XXXIV Congreso Argentino de esa especialidad.

En paralelo, para profundizar en algunos aspectos que atraviesa el cuidador, acaban de darse a conocer los resultados de una investigación1 cualitativa, que fue llevada adelante en nuestro país, para la que se realizaron encuentros bajo el formato de “focus groups”, que incluyeron a más de 50 cuidadores: familiares o entorno de personas con alguna enfermedad crónica, quienes asumen la responsabilidad de acompañar y ayudar al paciente a transitar esta etapa de la mejor manera posible.

Entre sus principales conclusiones, se descubrió que los cuidadores sostienen un ritmo exigente: muchos trabajan fuera de su casa, otros intentan flexibilizar sus horarios para tener más tiempo disponible, no solamente para acompañar al paciente sino también para resolver cuestiones logísticas y burocráticas.

Algunos, además, han debido cambiar de trabajo para estar más cerca de la persona que cuidan o debieron mudarse o llevarlo a vivir con ellos, lo que genera una situación que redefine los vínculos y puede generar tensiones en una familia.

La gestión de salud de la que participa el cuidador, tal como se expresa en el estudio, puede verse desde el punto de vista funcional entre lo que se incluye aspectos como ayudar a comer, elegir alimentos, sacar turnos con los médicos, retirar estudios y comprar medicamentos, entre muchos otros y desde el emocional al tener que hacer compañía, levantar el ánimo, distraer y promover autocuidado, etc..

En ocasiones además, deben acomodar su rutina con horarios fijos vinculados a la toma de medicamentos, comidas, realización de actividad física programada, necesidad de llevar o traer a su ser querido al profesional de la salud, entre otras actividades específicas, lo que dificulta la planificación de compromisos en el mediano plazo o hasta la organización de vacaciones y entre los hallazgos de la investigación se identificó que es “un rol que moviliza mucho desde lo emocional”.

El relevamiento realizado por la consultora Millward Brown a pedido del laboratorio Teva e incluyó 12 focus groups de 2 horas con de 4 a 6 participantes cada uno, todos cuidadores de personas con enfermedades crónicas cardiovasculares, oncológicas, metabólicas, neurodegenerativas, respiratorias o musculares, 70 por ciento mujeres, 30 por cieinto hombres.

Entre los resultados, se vio además que los cuidadores se sienten insatisfechos frente a la información a la que tienen acceso. Si bien reconocen que los médicos son una fuente confiable, no les da tranquilidad la información complementaria que circula en internet1.

“En Psiquiatría, por ejemplo, los profesionales de la salud tenemos la responsabilidad de brindar apoyo franco a las personas que asumen la tarea de cuidar. Debemos facilitarles herramientas concretas, información útil para que sepan manejar determinadas situaciones, lo que se conoce como ´psicoeducación´, y para que logren equilibrar su vida personal con su rol de cuidadores, sin caer en síndromes como el burn out”, sostuvo en psiquiatra Sergio Strejilevich.

Profundizando en ese aspecto, acerca del “Burn Out”, el especialista explicó que “es una concepción tomada del mundo corporativo, dado que el esfuerzo y el estrés de los empleados más capacitados puede llevarlos a ‘quemarse’, renunciar y cambiar de profesión, lo que podría verse en algunos cuidadores, por lo que deben contar con espacios personales y de contención para evitar agotarse y así poder seguir ejerciendo su tarea” y en el estudio, muchos cuidadores destacaron la actividad física como un “cable a tierra” que los ayuda a mantenerse centrados.

El rol del cuidador varía según la enfermedad que presente el paciente ya que no tienen el mismo grado de autonomía, ni las mismas necesidades de atención, un adulto mayor con Alzheimer, alguien recuperándose de un infarto o un adolescente con trastorno del espectro autista.

Strejilevich explicó que en la investigación, en lo relacionado con este tema, se dio “importancia al impacto del rol del cuidador primero en el manejo de enfermedades crónicas como el asma o la diabetes, porque se logró identificar que si los padres de niños con estas enfermedades estaban adecuadamente entrenados en su manejo, sus hijos presentarán menos episodios críticos de asma o mejores niveles de glucemia”.

El especialista aclaró que en el caso de la esquizofrenia, en los años ochenta había una suerte de efecto ‘de puerta giratoria’, con múltiples internaciones y externaciones.

“Alguien empezó a estudiar qué pasaba con el entorno familiar de estos pacientes y decidió entrenarlos para que pudieran ayudar en el manejo de su ser querido, lo que redujo dramáticamente la necesidad de hospitalizarlos. Hoy es una estrategia extendida al manejo de trastorno bipolar, ansiedad y fobias, entre otras” explicó Strejilevich.

Por último, siempre según los resultados de la investigación, la figura del cuidador tiene impacto en la carga económica que puede generar este tipo de patologías sobre las familias “se calcula que en los casos de bipolaridad, por ejemplo, solo el 15 por ciento del costo generado es por el cuidado médico, mientras que el 50 por ciento se da por la pérdida de días de trabajo y el 20 por ciento se debe a la necesidad de ser cuidado por terceros y en ocasiones, los familiares tienen que suspender sus trabajos para cuidarlos”, concluyó Strejilevich.

Acerca de Teva                                                                                                                                                                                                  Teva es una compañía líder mundial en elaboración de medicamentos genéricos, que cuenta con tratamientos innovadores en áreas selectas como sistema nervioso central, dolor y medicina respiratoria.

Con casa matriz en Israel, y producción y centros de investigación en diferentes partes del mundo, Teva cuenta con 43 mil profesionales comprometidos con mejorar la vida de millones de pacientes y su área de Neurociencias en Argentina tiene una amplia trayectoria en el mercado con productos que permiten tratar enfermedades psiquiátricas, entre las cuales se encuentran el trastorno bipolar, la depresión, enfermedad de Alzheimer, trastornos del sueño, trastornos de ansiedad y trastornos del humor, entre otros.

Además, abarca el área de la Neurología, con tratamientos para la Epilepsia, Esclerosis Múltiple y Enfermedad de Parkinson, entre otros.  Nomyc-30-4-19          

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